武漢：一家5口先后患“漸凍癥” 已有3人去世

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原標(biāo)題：武漢一家五口先后被“凍住”

八成漸凍癥患者未能接受規(guī)范治療

楚天都市報(bào)訊（記者陳媛 通訊員田娟）近日風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”賽，讓漸凍癥開始走進(jìn)大眾的視野。昨天，得知48歲的武漢患者王云（化名）和38歲的京山患者楊軍（化名）于近日先后去世的消息，同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張旻教授感到十分惋惜，她呼吁社會(huì)能多給漸凍癥患者一些關(guān)愛。

據(jù)介紹，48歲的王云一家有5人先后患上了漸凍癥，父親和姐姐先后因病去世，去年7月，她因下肢乏力到同濟(jì)醫(yī)院檢查，也被確診為漸凍癥，隨后她的妹妹和堂妹均被確診。病痛對(duì)于王云的打擊是巨大的，確診后，她的生命僅延續(xù)了一年。一家五名患病者已有三人去世。

而38歲的京山農(nóng)民楊軍，最初被告知自己患上漸凍癥時(shí)，還不知道這是什么病。待醫(yī)生詳細(xì)解釋后，他默默地收拾行李回家了。一年后，張旻到楊軍的家鄉(xiāng)義診時(shí)，偶然遇到了他，那時(shí)楊軍已經(jīng)坐在輪椅上，連吞咽能力都沒有了。

張旻說，漸凍癥是肌萎縮側(cè)索硬化的俗稱，它是一種不可逆的致死性運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，病變主要侵犯上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元（大腦、腦干、脊髓），又影響到下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元（顱神經(jīng)核、脊髓前角細(xì)胞）及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進(jìn)行性變性疾病。目前病因不清，5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活到10年以上，但中國(guó)患者的平均生存時(shí)間僅為3—5年，其主要原因是未能接受規(guī)范的治療來(lái)延緩病情的發(fā)展。相關(guān)調(diào)查顯示，僅兩成患者接受了正規(guī)治療，這與經(jīng)濟(jì)原因有關(guān)，目前治療費(fèi)用一年約5萬(wàn)元，在國(guó)內(nèi)沒有醫(yī)保支付，導(dǎo)致很多患者負(fù)擔(dān)不起。

她提醒說，近年來(lái)，臨床接診的患者明顯增加，由于起病慢，不易被發(fā)現(xiàn)，等到醫(yī)院確診時(shí)已是中晚期。市民如果在日常生活中出現(xiàn)擰鑰匙困難、用筷子夾菜無(wú)力、喝水會(huì)嗆、說話不清等癥狀需要警惕。

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