原標(biāo)題：衛(wèi)計委發(fā)言人捐款支持“冰桶挑戰(zhàn)賽”
昨日下午，央視主持人張泉靈參與“冰桶挑戰(zhàn)賽”。圖片來自微博
近日，在國外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國，大家用冰水將自己澆個“透心涼”，是為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者，也就是“漸凍人”籌款。
截至昨日，國內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心已收到捐款近140萬元。除了70余名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外，國家衛(wèi)計委也被“點名”，隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個人名義捐款，呼吁關(guān)注罕見病患者。
“冰桶風(fēng)”刮進中國
“冰桶挑戰(zhàn)賽”于7月在美國興起，其規(guī)則很簡單，參與者將一桶冰水淋在自己頭上，然后就可點名3個人接受挑戰(zhàn)，被邀請者如果不應(yīng)戰(zhàn)，就需要向ALS協(xié)會至少捐款100美元。
這項充滿“喜感”的活動在幾天內(nèi)引發(fā)巨大關(guān)注，美國總統(tǒng)奧巴馬、俄羅斯總統(tǒng)普京、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人均參與。
借著“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮，8月18日，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心也發(fā)起了中國的冰桶挑戰(zhàn)，希望大家能關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體。
活動發(fā)起后，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺銘紛紛接受挑戰(zhàn)。緊接著，冰水“澆”進娛樂圈，章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。
3天獲捐近140萬
發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升，據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹，截至昨日下午4時許，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛心人士支持，籌集善款接近140萬元，其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其余近40萬是公眾零星捐款。
王奕鷗說，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體，也沒有機會像現(xiàn)在這樣形成公共討論。
她希望通過這次活動，讓更多的罕見病病人走到公眾視野，從而在醫(yī)療、教育和就業(yè)問題上都能得到關(guān)注。
被張泉靈點名衛(wèi)計委捐款應(yīng)戰(zhàn)
昨天，“冰桶挑戰(zhàn)賽”開始進入媒體領(lǐng)域，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點名“國家衛(wèi)計委”接受挑戰(zhàn)。
20分鐘內(nèi)，國家衛(wèi)計委官方微博“健康中國”表態(tài)稱，罕見病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治療方法。多年來，衛(wèi)計委通過規(guī)范臨床技術(shù)、開展臨床路徑管理，提高醫(yī)務(wù)人員對罕見病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計委會繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機會。
約40分鐘后，“健康中國”再發(fā)微博稱，為支持冰桶挑戰(zhàn)活動，呼吁關(guān)注罕見病朋友，國家衛(wèi)計委宣傳司司長、新聞發(fā)言人毛群安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款。
張泉靈隨后發(fā)表長微博表示，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里，這是她點名“衛(wèi)計委”的主要原因。“他們在20分鐘之內(nèi)就給了回復(fù)。承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力。他們的新聞發(fā)言人也參與了個人捐款。這樣的反應(yīng)速度和態(tài)度在部委中是罕見的。”張泉靈說，這是公眾的力量。無論想推動政府任何的政策傾斜，公眾的支持都是必要的因素。
對于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式，張泉靈認(rèn)為，這個類似游戲的慈善舉動，也許有秀的成分，也許浪費了一些水。但無論如何，是她見到過的投入產(chǎn)出比**的慈善活動。
1 為什么要關(guān)注“罕見病”？
我國有五六千種罕見病，“漸凍人”約2萬
北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說，在中國，罕見病沒有一個官方定義，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。
按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病，這樣算來，我國約有五六千種罕見病，漸凍癥患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法，這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費。剩下的99%可以通過干預(yù)治療延長壽命。
讓王奕鷗著急的是，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容，導(dǎo)致很多罕見病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注，也希望政府加入。”